Herzensangelegenheit – Wenn eine Diagnose alles verändert!

Blogparade: Als Familie durch eine Krise kommen.
Ein Beitrag von Caroline Seitz


Wenn gerade alles in Ordnung zu sein scheint, kann dir das Leben zeigen, dass du manche Dinge einfach nicht in der Hand hast. Dann wird alles, was bisher von Bedeutung war, in Frage gestellt und dir wird klar, was eigentlich wesentlich im Leben ist.

Kurze Vorgeschichte: Als unsere zweite Tochter 6 Wochen alt war, musste ich mit ihr für 4 Tage ins Kinderkrankenhaus. Sie hatte eine obstruktive Bronchitis und unser Kinderarzt wollte auf Nummer sicher gehen, damit es keine bösen Überraschungen gab, zumal sie nachts ziemlich röchelte und pfiff.

Für mich war es ein mittelschweres Drama und als Anhängerin alternativer Heilmethoden und Hausgeburtsmutti fiel es mir verdammt schwer, andere an meinem Kind herumfummeln zu lassen. Die kleine Hand meiner Tochter durch einen, in meinen Augen überflüssigen, Zugang zerstochen zu sehen, vier schlaflos verbrachte Nächte, davon eine im Lehnstuhl sitzend, da kein Bett für mich frei war- ich war fertig mit der Welt.

Als ich mich notgedrungen für eine kurze Zeit von meinem Kind trennte, um mich in der Cafeteria beim Mittagessen zu stärken, saß ich einer ziemlich müde ausschauenden Frau gegenüber.

Kontaktfreudig wie ich schon immer war, sprach ich sie an. Ich berichtete kurz von unserem Anwesenheitsgrund, meiner Nacht im Lehnstuhl mit einem weinenden fremden Baby im Zimmer und fragte sie, was denn ihr Kind hätte und ob es für sie gerade auch so anstrengend sei. Sie antwortete, dass ihr Kind einen schweren Herzfehler hätte, sie schon seit Monaten im sich nebenan befindlichen Kinderherzzentrum waren und es keine Aussicht auf Besserung gab. Völlig aufgewühlt bekundete ich ihr mein Mitgefühl und dass unsere Geschichte dagegen ja eine Kleinigkeit wäre. Darauf entgegnete sie, dass egal was mit dem eigenen Kind wäre, jeder das Recht hätte, besorgt zu sein. Wir wünschten uns alles Gute und da sie fertig mit dem Essen war, nahm sie ihr Tablett und verließ den Raum.

Diese Begegnung werde ich nie vergessen.

Sie hatte recht und ich war froh und dankbar ein organisch gesundes Kind zu haben und die Aussicht, mit meiner gesunden Tochter das Krankenhaus schnellstmöglich wieder verlassen zu dürfen, erfüllte mich mit Erleichterung.

Damals ahnte ich nicht, dass ich ein paar Jahre später die andere Frau sein würde.

Die Frau, die in einem Gespräch mit einer besorgten Mutter eines Kindes, welches nach einer Woche wieder entlassen werden würde, auf ihre Frage, weswegen wir dort waren, antworten würde: „ Mein Kind hat einen komplexen angeborenen Herzfehler, wir haben gerade die zweite von drei Operationen hinter uns und sind nun bald 6 Wochen hier.“

Ja, es ist eine Krise, wenn man verwöhnt von drei entspannten, schönen Hausgeburten und vor allem gesunden Kindern durch die Diagnose „schwerer komplexer Herzfehler“ aus seinem Familienglück gerissen wird.

Es ist sogar so etwas wie eine Krise im Dauer-Abo, denn im Gegensatz zu manchen Herzfehlern, die nach einem Eingriff als erledigt anzusehen sind, handelt es sich bei einem univentrikulären Herz um eine lebenslange Angelegenheit.

Medikamente, regelmäßige kardiologische Untersuchungen, Herzkatheteruntersuchungen, die stete Sorge über den weiteren Verlauf und die Zukunftsaussichten mit einem „umgebauten“ Herzen und einem „unnatürlichen“ Blutkreislauf gehören dann zu den Themen mit denen sich die ganze Familie befasst.

Für uns hat sich schlagartig alles geändert.

Wir als Eltern in tiefer Sorge und Angst, die Geschwister in Verunsicherung und Verwunderung über den Verbleib von Mama und dem neuen Geschwisterchen. Die weiteren Angehörigen im Ausnahmezustand. Banale Alltagssituationen, die als nervig und stressig empfunden wurden, verloren vollständig an Bedeutung. Materielles, Oberflächliches, wie das eigene Aussehen oder die Wirkung auf andere, wurden absolut überflüssig.

Jetzt zählte das Überleben. Das Überleben unseres Kindes sowie das Überleben des tiefen Schmerzes und der Trauer um die Unversehrtheit unseres Kindes und unseres Familienglücks.

Ich behaupte, dass für die meisten Menschen das Elternwerden zu den einschneidensten Erlebnissen des eigenen Lebens zählt. Ich würde sogar sagen, es ist das einschneidenste Erlebnis.

Für mich als werdende Mutter war in dem Moment, in dem ich zum ersten Mal erfuhr, dass ich nun nicht mehr alleine mit meinem Körper unterwegs war, klar, dass ich plötzlich eine ziemliche Verantwortung hatte. Dieses Gefühl hast du nur, wenn Leben in dir heranwächst und später als ein Teil von dir in der Welt herumläuft. Da werden mir die meisten Mütter beipflichten. Manchmal macht uns das Ausmaß dieser Verantwortung Angst und oft beschert es uns trotz aller Glücksgefühle Sorgen in unterschiedlichen Größenordnungen.

Die Steigerung dieser gefühlsmäßigen Ebene ist, zu erfahren und damit leben zu müssen, dass man ein krankes Kind hat. In diesem Moment wird die Bedeutung der sonst so profan erscheinenden Worte: „Hauptsache gesund!“ deutlich.

Ja, es ist so unwichtig ob rosa oder blau, ob ein Römer oder Maxicosi- verdammt nochmal- warum ist unser Kind nicht gesund?

Nach der entspannten und schönen Hausgeburt unseres dritten Kindes verlief alles unauffällig. Doch irgendwie ahnte ich schon, dass unser kleines Mäuschen ein Geheimnis verbarg. Mit jedem weiteren Tag zeigte sich deutlicher, dass da etwas nicht stimmte.
Eine unserer Hebammen äußerte den schrecklichen Verdacht und wir baten unseren Kinderarzt eher zu U1 zu kommen. Er hörte ein Herzgeräusch und empfahl uns, schnellstens in die Kinderklinik zu fahren. Somit endete für uns die gemütliche Wochenbettzeit im vertrauten zu Hause abrupt. Während ich, wie benommen, ziemlich viele Sachen in den Koffer stopfte, reiste eine der Omas an, um die Betreuung der älteren Geschwister zu übernehmen. Diese, damals gerade mal knapp 2 und 4 Jahre alt, verstanden nicht, warum ihre Mama, die eben noch mit ihrem Geschwisterchen im Bett gekuschelt hatte, nun weinend mit Baby und Papa davon fuhr.

Ausgerechnet an meinem Geburtstag erfuhren wir im Kinderherzzentrum St. Augustin, dass unser Kind eine Kombination aus mehreren schweren Herzfehlbildungen hatte und ohne baldige Operation keine Überlebenschance haben würde.

Das war der Hammer. Ich hatte das Gefühl, mich im schlimmsten Alptraum meines bisherigen Lebens zu befinden und hoffte einfach aufzuwachen und alles wäre in Ordnung. Ich durfte unsere Maus noch einmal stillen, dann wurde sie einkassiert. Sie bekam eine Infusion und wurde auf der Intensivstation in einem kleinen Raumschiffartigen Bettchen überwacht.

Mit den Worten meines Mannes „Die passen jetzt hier auf sie auf, Schatz. Du kannst jetzt gerade nichts anderes tun“, verließen wir hilflos die Intensivstation.

Warum kann nicht alles normal sein- so wie vorher? Ich will das nicht!

Ich fühlte mich wie amputiert, das war so fern von der liebevollen bindungsorientierten Mutter-Kind Beziehung, die ich kannte, dass es mich krank machte. Hinzu kamen noch Besuchszeiten auf der Intensivstation, was bedeutete, dass ich nicht dann, wenn ich es wollte zu meinem Kind durfte. In meinem ganze Leben hatte ich noch nie so viel geweint, wie in diesen Tagen, kurz nach der Diagnose. Wie sehr habe ich mir die Möglichkeit gewünscht mit meinem Kind zu tauschen, ich hätte alles auf mich genommen.

Ende der ersten Lebenswoche also, am Geburtstag meines Schwiegervaters, erfolgte dann die erste, alles entscheidende OP. Unsere beiden älteren Kinder waren bei Oma und Opa in Bonn untergebracht und genossen deren liebevolle Fürsorge. Mein Mann und ich verbrachten die längsten Stunden unseres Lebens im Krankenhaus. Über 8 Stunden wurde unsere Maus am offenen Herzen operiert und wir wussten nicht, was wir mit uns anfangen sollten. Ich rannte wie ein hospitalisierender Tiger in seinem Zoogehege im kleinen, mir zugewiesenen Schlafraum umher.

Wir konnten doch nicht einfach so einen entspannten Tag verbringen, während unser Kind stundenlang ausgeschaltet auf dem OP-Tisch lag!

In Gedanken visualisierte ich unser Töchterchen und das OP-Team. Ich schickte gute Energie zu unserem Kind und den Menschen, in dessen Händen es sich befand. Was uns zwischendurch vor dem wahnsinnig werden rettete, war unser Humor, wir brachten uns gegenseitig zum Lachen und es tat gut, weil wir durch Jammern und Zetern auch nichts hätten ändern können.

Als nach der angekündigten Zeit kein erlösender Anruf erfolgte, drehte ich fast durch, wir begaben uns in die Nähe der Intensivstation und dort teilte man uns mit, das sich das Ende des Eingriffes noch verzögerte, weil zusätzlich noch eine Herzkatheteruntersuchung vorgenommen werden musste. Bis dahin hatten weder mein Mann noch ich eine Ahnung, was unser Kind eigentlich genau für einen Herzfehler hatte, geschweige denn, dass wir uns mit der Thematik auskannten. Erst später wurde uns genau erklärt, dass unser Kind nur eine Herzkammer hatte und diverse Nebenschauplätze. Mit der ersten OP war der Grundstein für das Weiterleben gelegt.

In der Zeit, während ich mit unserer Tochter im Krankenhaus war, meisterten mein Mann, die Geschwister und im Wechsel, je nach ihren Möglichkeiten, die Omas den Alltag zu Hause. Wir sprachen vom „Team Krankenhaus“ und „Team zu Hause“. Es funktionierte super, jeder hatte seinen Part. Zu Hause lief alles bestens und das Wichtigste war, dass unsere älteren Töchter zu jeder Zeit liebevoll betreut wurden und sich nicht alleingelassen fühlten.

Ich konnte mich im Krankenhaus voll und ganz um unser Kind kümmern, da ich wusste, dass es den anderen beiden sehr gut ging. Ich entwickelte mich zur äußerst kritischen Anwältin meines Kindes, die mit Argusaugen darüber wachte, wer, wann und wie Hand an unser Kind legte. Dieses Verhalten kam dem Wohlergehen unser Tochter später mehrmals zugute, da auch in einem Herzzentrum „nur“ Menschen arbeiten und somit Fehler geschehen.

Vom Familienbett konnte nicht mehr die Rede sein…

Da diesmal aber alles gut gelaufen war, durften wir nach drei Wochen, kurz vor Heiligabend, nach Hause. Drei Wochen lang fern von jeder natürlichen Mutter-Kind Beziehung, glaubte ich zu wissen, was es bedeutet, ein Herzkind zu haben. Vor dem Stillen wiegen, nach dem Stillen wiegen, die Windel vor dem Wegwerfen wiegen, morgens ohne Kleidung wiegen, Zahlen nicht als Zahlen, dazu eine endlose Fummelei, das kleine verkabelte und mit Infusionen versehene Menschlein kam überhaupt nicht zur Ruhe. Vom Familienbett konnte nicht die Rede sein und nachts hellerleuchtete Räume durch Monitore und Infusionspumpen. Leider dauerte der Ausnahmezustand nach dem Heimkommen an.

Wir waren so froh, wieder zusammen zu sein, doch es war nichts mehr so, wie es früher gewesen war. Die Unbeschwertheit und Leichtigkeit war uns abhandengekommen.

Immer noch geschockt von dem Ereignis und voller Anspannung, bangten wir alle um das Leben unseres Herzchens.

Und das war kein übertriebenes Verhalten, denn wie sich später herausstellte, wurden einige Wochen nach unserer Entlassung keine Herzkinder zwischen der ersten Norwood- und der zweiten Glenn-OP mehr nach Hause entlassen (gängige Vorgehensweise bei univentrikulären Herzen).

Es gab wohl zu viele Zwischen- und auch Todesfälle. Im Falle eines Infektes hätte unser Herzkind theoretisch jederzeit sterben können. Ein kleines Röhrchen, ein sogenannter Shunt, gewährleistete den lebensnotwendigen Blutfluss, der durch die ursprüngliche Anatomie des fehlgebildeten Herzens nicht möglich war.

Um die Sauerstoffsättigung des Blutes zu überwachen, wurde der Pulsoxymeter zum Dauerbegleiter unseres Kindes, sowohl tagsüber als auch nachts (dabei handelt es sich um ein ca. 20 x 20 cm großes, 1 Kilo schweres Gerät, das am „großen“ Zeh des Säuglingsfußes mittels einer Manschette befestigt, diesen durchleuchtet und somit den Puls und die Sauerstoffwerte erfasst). Bei jedem Alarmton dieses Begleiters schreckten alle auf und stürmten zu unserem Mäuschen.

Leider durfte ich aufgrund der OP-Wunde und des sich im Heilungsprozess befindlichen Brustbeines unser Kind nicht im Tuch tragen, sonst hätte ich mich sicherer gefühlt. Jede Nacht habe ich die Hand unserer Tochter gehalten und auf den Monitor geschaut, rückblickend habe ich manchmal nur 3 Stunden pro Nacht geschlafen.

Neben diversen Fehlalarmen gab es aber auch Werte, die mich so manche Nacht dazu brachten, ca. 30 km ins Herzzentrum nach Sankt Augustin zu fahren um Schlimmeres auszuschließen. In diesen 4 Monaten gehörte Händedesinfektion zur Tagesordnung und ich achtete peinlichst darauf, dass die älteren Mädels ihr Geschwisterchen ja nicht küssten oder im Falle eines Schnupfens zu nahe kamen. Das Risiko war einfach zu groß, zumal unsere Älteste damals den Kindergarten besuchte. Es konnte also kaum ein normaler Familienalltag stattfinden und ich persönlich befand mich in einem dauerhaften Ausnahmezustand.

Für die älteren Kinder war das auch eine prägende Zeit und wir sind froh, dass sie niemals mit Eifersucht oder Wut reagiert haben.

Bis heute gab es niemals Anzeichen dafür, dass sie ihrem Geschwisterkind „böse“ sind, weil es durch seine Behinderung so viel Aufmerksamkeit auf sich gezogen hat.

Im Alter von 4 Monaten erfolgte die 2. OP und wir verfuhren nach demselben Prinzip. „Team Krankenhaus“ und „Team zu Hause“ kamen wieder zum Einsatz. Die Geschwisterkinder zeitweise bei den Großeltern im Unterhaltungsparadies und zeitweise mit dem Papa zu Hause. Es funktionierte prima.

Leider waren wir dieses Mal 6 lang Wochen weg. Zeitweise fühlte ich mich schlecht, weil ich mich nur noch auf unser Kind im Krankenhaus konzentrierte und die anderen beiden ausblendete. Ich schätze, das war Selbstschutz und unumgänglich, da unser Herzkind alle Energie brauchte, die ich hatte. Außerdem wusste ich, dass es den anderen sehr gut ging, auch wenn sie ihr Geschwisterchen und die Mama vermissten.

Die letzte OP wurde vorgenommen als unsere Tochter drei Jahre alt war. Durch diverse Zwischenfälle, wie eine Blutvergiftung und eine Thrombusbildung, sowie einem längeren Heilungsverlauf, wurden aus den angedachten 3 Wochen mehr als 6 Wochen. Es war ein nervenzehrender Aufenthalt mit vielen Aufs und Abs. In dieser Zeit sind wir mit Sicherheit einige Jahre gealtert und ich schwor mir damals lauthals, keine weiteren Kinder mehr zu bekommen. Dass unser Optimismus siegte, zeigt sich an der Tatsache, dass wir zwei und vier Jahre später doch noch weiteren Nachwuchs willkommen heißen durften.

Kinder sind so stark, dass es mich als ausgewachsenen Menschen manchmal beschämt, wie sehr wir Großen wegen Lappalien zetern.

Da ist so ein junger Mensch, der schon etliche Male Morphin verabreicht bekommen hat und mit Sicherheit Schmerzen aushalten musste, die einen Erwachsenen an die Grenzen der Belastbarkeit gebracht hätten, und dieser kleine Mensch scheint es als selbstverständlich anzunehmen, dass es jetzt gerade nun mal so ist.

Kein Jammern, kein Zetern. Als würde dieses Kind wissen, dass es sowieso nichts ändern kann und sich, mit dem was ist, arrangiert.
Wie es trotz Drainagen, etlichen Zugängen und Infusionen am Körper spielte und das wochenlange ans Bett gefesselt sein nicht einmal hinterfragte.

Es war wunderbar zu erleben, wie unsere Tochter endlich wieder lächelte und nach der langen Bettlägerigkeit, trotz Infusion im Schlepptau, ein zweites Mal laufen lernte.

Wir ausgewachsenen Menschen können so viel von Kindern lernen! Die Realität anzunehmen, anstelle im Widerspruch mit ihr zu leben, ist die beste Wahl, die wir treffen können.

In die Zeit der dritten Operation fiel auch die Einschulung unserer ältesten Tochter. Es fiel mir sehr schwer, unser Herzkind im Krankenhaus auf der Intensivstation zurückzulassen und das erste Mal ohne mein Tochter das Herzzentrum zu verlassen. Dennoch wollte ich bei der Einschulung anwesend sein. Auch wenn ich unsere älteste Tochter liebevoll begleitete, war es furchtbar, die Familie so unvollständig zu sehen. Ich musste schnellstens wieder zurück ins Krankenhaus, weil ich mir geschworen hatte, dieses nie ohne unser Herzkind zu verlassen.

Endlich wieder zusammen!

Nach der letzten OP haben wir als Familie einen Kurzurlaub gemacht, es war wunderbar. Wir waren endlich wieder alle zusammen. Egal wo und egal bei welchem Wetter. Als Familie zusammen zu sein ist wunderbar und die gemeinsame Zeit so kostbar. Jedes Essen, jeder Spieleabend, jeder Ausflug kann ein kleines Fest sein. Selbst zu Weihnachten steht für unsere Kinder, laut eigener Angabe, nicht das beschenkt Werden im Vordergrund, sondern das Zusammensein.

Wir sind glücklich und dankbar, dass es unserer Tochter in den vergangenen Jahren sehr gut ging und dass sie auch jetzt top fit ist. Sie wächst fast genauso auf, wie ihre Geschwister und man kann ihr nicht ansehen, was sie schon hinter sich hat.
Dennoch schwebt stets eine kleine dunkle Sorgenwolke am noch so blauen Himmel über uns.

Manchmal fragen wir uns, ob wir nicht zu selbstverständlich mit der Behinderung unseres Kindes umgehen.

Wir haben nie eine Familienreha gemacht, obwohl uns das empfohlen wurde. Wir haben auch nie eine andere spezielle Therapie, weder für unser Kind, noch für uns in Angriff genommen. Für uns ist so klar, dass unser Kind leben will und ihr ein langes Leben bevorsteht. Wir haben gar keinen Zweifel daran. Im Gegenteil, wenn ich mich zu sehr mit dem Thema befasse, in Gruppen aktiv bin und lese, was es für Krankheitsverläufe und Schicksale gibt, werde ich wahnsinnig vor Angst und ändere nichts an der Ausgangssituation. Was bringt es unserer Familie, wenn ich mich mit Themen befasse, die mich runterziehen?

Das Jetzt zählt und jetzt ist es gut.

Selbstverständlich versuche ich, was die medizinische Entwicklung und eventuelle Risiken angeht, auf dem Laufenden zu bleiben, da ich die Gesundheit unseres Kindes nicht gefährden will. Die Mutter eines Mädchens mit dem gleichen Herzfehler hat es in einem kleinen Fernsehbericht wunderbar ausgedrückt: „Wenn es unser Kind nur so gibt wie es ist, dann bin ich dankbar, dass ich sie hab´“.Hier geht es zum Video: Leben mit einem halben Herzen

Julia Prachowski näht hübsche Alltagshelfer und spendet einen Teil davon an den Fontanherzen e.V. link www.rumpelherzchen.de / www.fontanherzen.de

Was haben wir noch aus der Akutphase der Krise mitgenommen?

Wir haben erfahren, dass wir ein super Team sind.

Wir haben erfahren, dass wir uns aufeinander verlassen und vertrauen können.

Zusätzlich ist es wunderbar, Großeltern zu haben, die im Notfall einspringen und sich für ihre Kinder und Enkel einsetzen. Als Eltern haben wir uns gegenseitig vertraut, dass wir sowohl im Krankenhaus als auch zu Hause unser Bestes geben. Unsere älteren Kinder spürten, dass immer jemand für sie da ist und sie gaben sich zudem untereinander Halt. Wir haben festgestellt, dass es viele Wege gibt, einen Haushalt zu führen und dass es Wesentlicheres als Putzterror und Ordnungswahn gibt.

Uns bringt so schnell nichts mehr aus der Fassung, Hauptsache es geht allen gut.

Wenn wir heute zurückblicken, fragen wir uns manchmal, wie wir es durchgestanden haben. Zumal diese Schilderungen nur einen Auszug dieser intensiven Zeit darstellen. Eine Fahrt mit dem Rettungswagen, mehrere schlaflose Nächte neben einem Sauerstoffgerät zu Hause, wochenlange tägliche Stecherei in die Finger eines Kleinkindes um die Blutgerinnung zu ermitteln gehörten auch zu den Angelegenheiten dieser Zeit, doch weiteres würde den Rahmen sprengen.

Wir haben diese Zeit zusammen gemeistert und sind daran gewachsen. Jeder auf seine eigene Art. Mit genügend zeitlichem Abstand zu dieser anstrengenden und herausfordernden Erfahrung habe ich auch wieder zu meiner optimistischen Grundhaltung zurückgefunden. Jede Erfahrung im Leben hält ein Geschenk in den Händen, manchmal brauchen wir etwas Zeit und Abstand, um dieses zu erkennen.

Unsere Kinder sind unsere größten Lehrer. Aber unser Herzkind hat noch einen drauf gesetzt. Es hat uns gezeigt, was das Wesentliche ist:

Das Leben ist nicht selbstverständlich. Es ist ein wunderbares Geschenk. Es befindet sich direkt vor uns und das Beste was wir tun können, ist uns voller Freude darauf zu stürzen, uns daran zu erfreuen und es zu feiern!

Caroline Seitz

 www.glueckspraktikerin.de

 

 

Was ist, wenn das Kind einen schweren Herzfehler hat? Eine Mutter erzählt, wie sie und ihre Familie die ersten Lebensjahre überstanden haben.

 

Dieser Artikel ist Teil der Blogparade vom 01.02.2018 bis zum 15.3.2018: „Als Familie durch eine Krise kommen.“

Keiner mag Krisen, doch im Laufe des Lebens begegnen sie uns unverweigerlich, ob wir nun Kinder haben oder nicht.
Weil der Umgang mit Krisen einer der größten Prüfsteine für Familien sind, findet hier auf der Seite ab dem 01.02.2018 eine Blogparade zu dem Thema „Als Familie durch eine Krise kommen“ statt.

Hier findest du einen Überblick über alle bisher erschienenen Artikel: Blogparade: Als Familie durch eine Krise kommen

Mehrere Autoren schreiben über ihren Weg aus der Krise, aber auch, auf welche Resourcen und Hilfen du in einer Krise zurückgreifen kannst.
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