Wir alle wünschen uns ein gesundes Kind, träumen davon, wie unser Kind aussehen wird, was es von welchem Elternteil geerbt hat und freuen uns auf all die Erlebnisse, die wir mit unserem Kind teilen werden.

So war es auch bei Sandra Schulz, Spiegelredakteurin und Autorin des Buches: „Das ganze Kind hat so viele Fehler“.

Doch in der 13. Woche erfährt Sandra Schulz durch einen Bluttest, dass das Kind, welches sie erwartet, Trisomie 21 hat. Sie hat sich ihre Entscheidung für ihr Kind nicht leicht gemacht, gezögert, immer wieder neu überdacht, gezweifelt, gewartet, geweint und dann endgültig „ja“ gesagt. Trisomie 21, dachte sie , das ist nicht Trisomie 18 oder 13, mit Trisomie 21 kann mein Kind leben. Die ersten Reaktionen bestärken sie darin. “Du wirst es genauso lieben” sagt ihr Vater, als er es erfährt. “Süß”, sagt ihr Freund, als er hört, das es ein Mädchen ist. Marja sollte ihr Kind eigentlich heißen. Passt der Name noch zu einem behinderten Kind, zweifelte sie. „Natürlich“, sagte ihr Freund, „oder soll sie jetzt plötzlich Pfiffi heißen,  nur weil sie behindert ist.“

Die allermeisten Ungeborenen mit Trisomie 21 werden abgetrieben.

Sandra erfährt, dass 90 % der Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben werden. Alle ihre Vorstellungen,  die sie über das zukünftige Leben mit ihrem Kind hatte, standen auf einmal Kopf. Weiter arbeiten nach der Elternzeit, geht das überhaupt noch? Kann man noch umziehen mit einem behinderten Kind? Überhaupt noch Karriere machen? Mit der Diagnose Down-Syndrom fiel die 12-Wochen-Grenze. Auch weit nach der 12. Woche waren nun Abtreibungen möglich, “um eine Gefahr für den körperlichen und seelischen Gesundheitszustand der Schwangeren abzuwenden.” Und so ist Sandra Schulz in den folgenden Wochen in einem heftigen inneren Konflikt. Sie kann weder eine klare Entscheidung für, noch gegen ihr Kind treffen.

“Es ist eine unmenschliche Entscheidung, vor der wir stehen. Unmenschlich, weil sie so qualvoll ist. Unmenschlich, weil kein Mensch sie treffen kann. Weil ich weder weiß, wie sehr ich unter der Last leiden werde, ob mich die Aufgabe, für immer und ewig für einen anderen, hilfsbedürftigen Menschen zu sorgen, erdrücken wird, (…) und weil ich nicht weiß,  wie sehr mich die Liebe meines Kindes tragen, wie sehr sie mich glücklich machen wird.” (Sandra Schulz in „Das ganze Kind hat so viele Fehler“) Sie geht zur obligatorischen Beratung und hat einen Termin zur Abtreibung. Der letztmögliche Termin zur chirurgischen Abtreibung. Danach müsste sie ihr Kind tot gebären, wenn sie es noch später abtreiben wollte.

Gestern gegen 17 Uhr habe ich den Tod meiner Tochter abgesagt. Heute früh, um 7.30 Uhr, wäre mein Kind gestorben. Todesort: eine Einkaufsstraße, unten im Haus ein Café, in dem sie Latte Macchiato trinken. Vermutlich wäre es im 5. Stock gestorben, dort ist der OP-Bereich der Praxis. Ich wollte nicht, dass mein Kind blutiger Abfall ist und unten die Menschen Weihnachtsgeschenke einkaufen. Ich wollte ein wenig Würde, für mich und mein totes Baby. Auch wenn es bedeutet, dass der letzte Termin für einen chirurgischen Abbruch nun verstrichen ist. Ab jetzt muss ich Marja gebären. Lebendig, Ende Mai. Oder vorher, tot. (Sandra Schulz in „Das ganze Kind hat so viele Fehler“)

Doch nur wenige Tage später entdeckt ein Ultraschallspezialist einen größeren Herzfehler. Außerdem hat ihr Kind zu viel Hirnwasser. Ein Kinderarzt äußerte sich über den Kopf ihrer ungeborenen Tochter mit den Worten: „Der ist Schrott.“

Damit starb die Hoffnung auf ein „normales“ Down-Kind.

Wieder geht sie durch ein Wechselbad der Diagnosen. Und merkt dabei, dass mit der heutigen Technik zwar körperliche Defekte bereits im Mutterleib aufgespürt werden können, aber es weder eine eindeutige Aussage darüber gibt, wie schwer der Defekt sein wird und auch nicht darüber, wie die Entwicklung des Kindes verlaufen wird. Denn Pränataldiagnostik findet in der Schwangerschaft statt und dient der Analyse des Kindes im Mutterleib. Dabei wird die Abweichung von der Norm festgestellt, ohne dabei auf sichere Langzeiterfahrungen zurückgreifen zu können, wie das Leben dieses Kindes einmal aussehen wird. Wird es sprechen, hören und laufen lernen? Wird es ein selbstbestimmtes Leben führen können oder immer auf die Begleitung der Eltern angewiesen sein? Die Ungewißheit bleibt.

Sandra Schulz ist noch nicht mit ihrer Entscheidung gegen eine Abtreibung durch. Ein schwerstbehindertes Down-Kind, könnten sie das überhaupt schaffen? Aber eine Abtreibung zu dem Zeitpunkt würde bedeuten, das Kind im Mutterleib mit einer Spritze zu töten, danach müsste sie es gebären. Eine richtige Geburt, aber ohne Baby im Arm. Manchmal leben die Babys noch und sterben erst, nachdem sie geboren wurden.

Sie hat erneut einen Termin zum Abbruch.

Sie geht nicht hin.

Sie hört von einem Kind mit einer ähnlichen Diagnose, dass jetzt 10 Jahre alt ist. Und erfährt von den Eltern: „Ein Kind, das weiß, was es mag – Playmobil, Winnieh Puuh, Karussells, Eisenbahn fahren, Tiere – und was nicht: das weite, grenzenlose Meer.“ Ihr geliebtes Kind.

Bei ihrem Ärzte-Marathon begegnen ihr Ärzte, für die ihr Kind im Bauch nur ein Objekt mit Fehlern ist, aber sie lernt auch Ärzte kennen, die mit Wärme und Humor über ihr Baby sprechen.

Am 10. März, in der 29. Woche wird Marja per Kaiserschnitt geboren. Der Chefarzt wollte nicht länger warten. Das Gehirnwasser musste abgeleitet werden, damit es nicht aufs Gehirn drückt.

Sandra Schulz schreibt in einem Brief an ihre neugeborene Tochter, von der keiner weiß, ob sie die ersten Wochen überleben wird: „Plötzlich ein lautes empörtes Quaken. Das warst du, Marja. Mein geliebtes Kind. Du warst da.“

Auch nach der Geburt ist es ungewiss, wie Marja sich entwickeln wird. Sie verbringt ihre erste Lebenszeit auf der Intensivstation für Neugeborene und wird mehrmals operiert, am Kopf und am Herzen.

Und doch, trotz aller Belastung, ist sie da und wächst, die Liebe der Eltern zu ihrer mehrfachbehinderten Tochter.


»Sag mal«, frage ich Christoph, »welche der beiden Geschichten erzählen wir eigentlich häufiger, wenn wir über Marjas Zeit im Krankenhaus sprechen, über den Anfang ihres Lebens? « –»Man erzählt den Siegeszug! «, sagt Christoph sofort.
Er hat recht. Wenn wir über Marja sprechen, ist sie immer unsere Tapfere, die alles geschafft, jede Hürde genommen hat. Sie ist nicht schwach, behindert, bedauernswert. Sie ist stark. »Eine kleine Kampfsau«, sagt Christoph zärtlich. Die anderen, bedrückenden Erinnerungen kämen wieder hoch, wenn er mit mir redet, sagt er. Mir geht es genauso. Ich glaube, dass man diese Erfahrungen kaum teilen kann mit Menschen, die nicht Ähnliches erlebt haben. …Die zweite Geschichte von Marja, merke ich, ist kürzer, als die erste. Über Unglück kann man schreiben. Glück muss man leben. (Sandra Schulz in „Das ganze Kind hat so viele Fehler“) Sandra Schulz hinterfragt in ihrem Buch die moderne Pränataldiagnostik, die zwar fähig ist, festzustellen, wenn mit dem ungeborenen Kind etwas nicht stimmt, aber die Eltern mit der Diagnose allein lässt. Was das Kind für Zukunftsaussichten hat oder welche Möglichkeiten zur Unterstützung es für die Eltern gibt, bleibt unklar. Die Diagnose „behindertes Kind“ bedeutet heute in den meisten Fällen die Abtreibung des Kindes.

Marja ist geboren worden, weil ihre Mutter vor diesem endgültigen Schritt , ihre behinderte Tochter abzutreiben, zurückschreckte.Sie schreibt, es war eine Entscheidung aus Liebe. Inzwischen ist Marja ein Kindergartenkind und läuft an der Hand ihrer Eltern. Sie hat sich langsam, aber positiv entwickelt, trotz der Einschränkungen, die der Alltag mit ihr bedeutet.

Das Buch ist eine absolute Bereicherung, nicht nur für werdende Eltern, sondern auch für alle, die sich mit dem Thema Pränataldiagnostik auseinandersetzen wollen.

Und dabei geht es nicht um eine Diskussion für oder gegen eine Abtreibung. Es geht in erster Linie darum, wie mit Schwangeren, die ein behindertes Kind erwarten, in unserer Gesellschaft umgegangen wird. Ob eine Schwangere eine einfühlsame Begleitung erfährt, ist leider eher Glückssache.

Bei meinem dritten Kind, als sogenannte “Spätgebärende”, setzte ich mich selbst mit der modernen Pränataldiagnostik auseinander.

Bei dem Lesen des Buches kommen bei mir Erinnerungen an meine dritte Schwangerschaft hoch. Da zählte ich offiziell zu den Spätgebärenden und hatte somit Anrecht auf eine Fruchtwasseruntersuchung und einen Feinultraschall, um eine eventuelle Trisomie identifizieren zu können. Ich hatte damals viel darüber nachgedacht, ob und welche Untersuchungen ich machen lasse. Was wäre, wenn mein Kind eine Trisomie hätte? Wenn es so wäre und ich es doch behalte, warum sollte ich das Leben meines Kindes durch eine Fruchtwasseruntersuchung gefährden?

Meine Mutter war in meiner Kindheit mit einer Familie befreundet, die zwei behinderte Kinder und ein nicht-behindertes Kind hatten. Ich freute mich immer, wenn wir sie besuchten. Die behinderten Söhne waren zwar etwas anders, aber das spielte für mich als Kind keine Rolle. Viel wichtiger war die Stimmung in der Familie. Die war gut und wir fühlten uns wohl dort. Diese Familie hat mein Bild, dass auch mit behinderten Kindern ein erfülltes Familienleben möglich ist, sicher mitgeprägt. Die Eltern der behinderten Jungen haben nach der Geburt ihrer Kinder die Organisation Lebenshilfe mitgegründet, die sich für die Teilhabe von Menschen mit Behinderung einsetzt.

Ich las vor dem Feinultraschall alles, was ich bekommen konnte, über Trisomien und das Leben mit Trisomie 21-Kindern. Im Internet sah ich mir Filme über Trisomie 21 an und hatte Begegnungen, die mich berührten. Einmal saß ich in der Berliner U-Bahn zwei Männern gegenüber, einer davon war ein junger Mann mit Trisomie 21. Sie unterhielten sich. Nach 2 Stationen stieg der ältere Mann aus, während der Jüngere sitzen blieb und dem Älteren zurief, dass er nach links gehen muss.

Ist es denn wirklich so schlimm, dachte ich, ein etwas anderes Kind zu haben, das später vielleicht alleine mit der U-Bahn durch Berlin fährt?

Ich entschied mich gegen die Fruchtwasseruntersuchung, ließ aber den großen Ultraschall machen. Mein Kind sollte wieder zu Hause geboren werden und deswegen wollte ich wissen, ob organisch alles in Ordnung sei. Bei meinem Kind war organisch alles unauffällig und so meinte der Ultraschallspezialist: „Wenn es ein Kind mit Trisomie ist, dann ist es eins ohne schwere Organprobleme.“

Für mich war dieses Wissen ausreichend.

Wie ich reagiert hätte, wenn bei dem Ultraschall irgendetwas auf schwerwiegendere Probleme bei meinem Baby hingewiesen hätte, weiß ich nicht. Auf manches kann man sich nicht vorbereiten. Ich kann mir gut vorstellen, dass ich durch ähnliche Konflikte, wie Sandra Schulze, gegangen wäre. Manche Ereignisse im Leben kommen völlig unvorbereitet.

So erging es Mareice Kaiser, die den Blog „Kaiserinnenreich“ betreibt und das Buch „Alles Inklusive“ über das Leben mit ihrer behinderten Tochter geschrieben hat.

Sie hat sich mit ihrem Partner Thorben in der Schwangerschaft gegen eine Feindiagnostik entschieden, weil sie bei einem auffälligen Ergebnis keine Abtreibung wollte. Die Schwangerschaft verläuft komplikationslos. Erst vor Ende der Schwangerschaft hat sie zu wenig Fruchtwasser und daraufhin wird die Geburt eingeleitet, um das Kind nicht zu gefährden.

Dann wird ihr Mädchen geboren.

Das Erste, was Mareice Kaiser nach der Geburt hört, ist, wie die Ärztin schreit:

„Sie muss weg!“ Thorben fragt: „Was ist los?“ Ich schreie: „Was ist los?“ Alles dauert nur Sekunden. Dann ist sie weg. Ich spüre nichts und habe nur eine Frage: „Ist sie tot?“ Niemand hat eine Antwort für mich. Eine Stunde später kommt die Ärztin wieder rein. Sie hat mein Kind nicht auf dem Arm und erklärt in kurzen Sätzen das Wichtigste: „Ihre Tochter lebt. Sie muss beatmet werden und hat fehlgebildete Ohren. Wir gehen von weiteren Fehlbildungen aus. Mehr kann ich ihnen im Moment nicht sagen.“ (Mareice Kaiser in „Alles Inklusive“)

Das Mädchen bekommt den Namen Greta und verbringt ebenfalls ihre erste Lebenszeit auf der Intensivstation. Noch ist unklar, welche Ausprägung die Behinderung hat und was die Ursache ist.

Alles ist anders, als Mareice Kaiser sich vorgestellt hat.

Nach bangem Warten und einer Genuntersuchung kommt heraus, dass Greta einen sehr seltenen Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom hat. Als Folge davon war Greta taub und fast blind. Sie hat eine schwere Muskelhypotonie, also eine zu geringe Muskelspannung und eine Darmerkrankung namens Morbus Hirschsprung. Niemand konnte den Eltern sagen, wie Greta sich entwickeln wird, denn die Mehrfachbehinderung aufgrund dieses Chromosomenfehlers war so selten, dass es keine Erfahrungswerte gibt.

Behinderte Kinder haben in Deutschland ein Recht auf Frühförderung. Doch welche Förderung für Greta die Beste ist, diese Entscheidung ist nicht leicht. Mareice Kaiser sagt zu ihrer Freundin: „Du glaubst nicht, was es alles gibt! Welche Therapien, Therapieformen. Das ist eine richtige Wissenschaft für sich.“

Greta wird wegen ihrer Darmerkrankung ein künstlicher Darmausgang gelegt, nachdem ihre Darmerkrankung aufgrund des Nachdrucks der Eltern endlich richtig diagnostiziert wurde. Danach geht es Greta deutlich besser.

Die Eltern suchen eine Integrationskita für ihre Tochter und machen die bittere Erfahrung, dass Greta „zu behindert“ für die meisten Integrationskitas ist. Nach langer Suche findet sie endlich eine Kita, in der Greta willkommen ist. Und Greta findet eine Freundin:

Holly ist Gretas erste Freundin. Vom ersten Tag an war Holly immer da, wo Greta war. Holly ist fünf Jahre alt, trägt lange braune Haare und spricht mit einem amerikanischen Akzent. „Kommt Greta morgen wieder?“, fragt sie Thorben nach jedem Kita-Tag. (Mareice Kaiser in „Alles Inklusive“)

Der Vater von Holly war ganz verwirrt, als er von Gretas Behinderung hört, denn wenn Holly zu Hause von Greta erzählt, dann war Greta einfach nur ein „Kind mit Brille“. Und das ist Greta vor allem anderen: ein Kind. Ein Kind, was lacht, was wunderschöne lange Wimpern und zarte Haut hat und was von ihren Eltern geliebt wird.

Mareice Kaiser schreibt:

Ich liebe es, Mutter dieser zwei Kinder zu sein und von einem erfüllten Arbeitstag nach Hause zu kommen….. Im Kinderzimmer steht Greta. Ich muss mich an den Anblick noch gewöhnen. Sie steht! Innerlich werfe ich jedes Mal Konfetti… Die Perspektive, vielleicht mal irgendwann gemeinsam mit Greta spazieren gehen zu können, macht mich glücklich. Aber ich merke auch, wie meine Erwartungen gar nicht mehr so wichtig sind. Wie Greta selbst ihr Tempo bestimmt und auch ihre Meilensteine. Alles, was ich am Anfang so herbeigewünscht habe, ist in den Hintergrund getreten… Ich habe keine Angst vor einem Leben mit einem Kind, das nicht sprechen wird. Ich habe überhaupt keine Angst mehr vor einem Leben mit Greta. (Mareice Kaiser in „Alles Inklusive“)

In dem Blog Kaiserinnenreich schreibt Mareice Kaiser über ihr Leben mit ihrer behinderten und mit ihrer zweiten nicht-behinderten Tochter. Damit trägt sie zu einem gesellschaftlichen Diskurs zum Thema Leben mit Behinderung bei. Denn nicht die Behinderung selbst ist die größte Belastung, stellt sie fest, sondern der Kampf mit den Krankenkassen und Behörden. Auch der Stress, dass das behinderte Kind in seinem Sein nicht einfach akzeptiert wird, sondern dass von den Eltern erwartet wird, die Defizite durch noch mehr Therapie auszugleichen.

Vor allem wird das von den Müttern erwartet:

Der Stress resultiert aus den Normen, in die das Kind gezwängt wird. Mütter können keiner Erwerbstätigkeit mehr nachgehen, das Leben dreht sich nur noch um das Kind und um seine Behinderung. Für ein anderes Lebenskonzept muss man kämpfen. (Mareice Kaiser in „Alles Inklusive“)

Wie kann eine wirklich inklusive Gesellschaft aussehen?

Das sind die Themen, die in den beiden Büchern aufkommen und ich sehe vor allem 3 Grundsätze, die dafür wichtig sind.

Annahme Das Kind ist so, wie es ist. Manche Menschen werden mit einer Behinderung geboren, die allermeisten Behinderungen sind jedoch nicht vererbt, sondern entstehen nach der Geburt durch Krankheiten oder Unfälle. Und immer ist unsere Aufgabe, den Menschen, das Kind, so anzunehmen, wie es ist. Und ob behindert oder nicht behindert, es ist in erster Linie ein Kind. Ein Kind, das Wertschätzung und Liebe braucht. Und Freude. Und das einfach um seiner selbst willen lebens- und liebenswert ist.

Selbstbestimmung Nicht das behinderte Kind hindert die Familie an einem selbstbestimmten Leben. Es sind die gesellschaftlichen Bedingungen, die Eltern und ihren Kinder das Leben erschweren und versuchen, zu entmündigen. Es ist absolut notwendig, dass Eltern als die wahrgenommen werden, die sie sind: Experten für ihr Kind. Und auch das Selbstbestimmungsrecht der behinderten Kinder, insbesondere über ihren Körper, muss gewahrt bleiben.

Angebote Damit Eltern mit ihrem Kind weiterhin am gesellschaftlichen Leben teilhaben können, brauchen sie Angebote, die auf ihre Familie zugeschnitten sind. Die Eltern wissen, was sie brauchen. Sie sind die Experten. Angebote und Beratungen, die sich an den Bedürfnissen der Eltern und des Kindes orientieren, führen zu einer deutlichen Entlastung.

Mareice Kaiser beschreibt am Ende ihres Buches ihre Utopie von einer unterstützenden Gesellschaft im Jahre 2025. Mit ihrem Buch gibt sie wichtige Impulse, dass diese Gesellschaft Realität werden kann.

Greta selbst wird diese Gesellschaft nicht mehr erleben. Sie stirbt mit vier Jahren.

Sie fehlt, für immer. Aber das Schlimmste? Sie hätte uns auch nicht passieren können. Jeder einzelne Tag mit Greta war ein Geschenk. (Mareice Kaiser in „Alles Inklusive“)

Buchempfehlungen:

„Das ganze Kind hat so viele Fehler“ Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe. Sandra Schulz Rowohlt Polaris Verlag 14,99 € Hier kannst du das Buch kaufen (*Affiliatelink): *Die mit Sternchen gekennzeichneten Links sind Affiliate-Links zu Amazon, durch den ich im Falle einer Bestellung eine Provision erhalte, ohne dass für Euch Mehrkosten anfallen. Das Buch ist unabhängig davon aber auch im Buchhandel oder anderen Shops erhältlich.

Alles Inklusive Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter Mareice Kaiser Fischer Verlag 14,99 € Hier kannst du das Buch kaufen (*Affiliatelink): *Die mit Sternchen gekennzeichneten Links sind Affiliate-Links zu Amazon, durch den ich im Falle einer Bestellung eine Provision erhalte, ohne dass für Euch Mehrkosten anfallen. Das Buch ist unabhängig davon aber auch im Buchhandel oder anderen Shops erhältlich.

Weiterführende Links und Tipps:

Auf dem Blog Kaiserinnenreich findet ihr ein Interview von Mareice Kaiser mit Sandra Schulz: http://kaiserinnenreich.de/2017/09/27/und-wie-machst-du-das-sandra-schulz/

Außerdem moderiert Mareice Kaiser im Frühjahr 2018 eine Lesung von Sandra Schulz. Beginn: 19 Uhr Ort: Hobelbar Emser Str. 124/ Ecke Ilsestr., 12051 Berlin

Auf dem Blog Jolinas Welt schreibt Martina über ihr Leben mit einer Tochter mit und einer Tochter ohne Down-Syndrom.

Zwei absolut sehenswerte Filme, in denen Menschen mit Down-Syndrom die Hauptdarsteller sind:

Am achten Tag: https://www.youtube.com/watch?v=ex4YrzXphWU

Mee Too!: https://www.youtube.com/watch?v=KwoiYHe6OxU